A definição antecipada sobre tratamentos, cuidados e despedidas passou a ser contemplada pela Lei nº 15.378/2026, que criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil. A norma trata de autonomia, consentimento informado, acesso ao prontuário, cuidados paliativos e escolha do local da morte.
As chamadas diretivas antecipadas de vontade são declarações escritas nas quais o paciente registra os cuidados, procedimentos e tratamentos que aceita ou recusa. Pela lei, essas orientações devem ser respeitadas quando a pessoa não puder expressar sua vontade de maneira livre e autônoma.
Decisões conversadas antes da doença
Em Brasília, a família de Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto tomou decisões sobre tratamentos e despedidas a partir de conversas mantidas quando os dois ainda estavam saudáveis. O casal discutia com os filhos a possibilidade de não prolongar artificialmente a vida quando não houvesse chance de recuperação.
Segundo a filha Márcia Pinheiro, psicóloga, os familiares também falaram sobre procedimentos que não representariam possibilidade de salvar os pacientes. “Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, afirmou.
Regina morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, vítima de um problema cardíaco. Mais de 160 pessoas participaram do velório, organizado de acordo com preferências que ela havia manifestado. Houve música, cerveja e a presença de familiares e amigos.
Depois da cerimônia, Antonio depositou as cinzas da esposa em uma área pública, junto a uma mangueira que havia comprado e plantado perto da residência da família. Dois anos mais tarde, ele morreu de câncer, aos 80 anos. A despedida também seguiu seus desejos, com bebidas mais quentes e refrigerante. As cinzas dele foram colocadas no mesmo local.
Autonomia no fim da vida
Para a pesquisadora e assistente social Clisciene Magalhães, autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, a legislação reconhece o direito de cada pessoa decidir previamente como deseja ser cuidada em uma situação de doença terminal e incurável.
“Esse é um tema historicamente cercado de tabu e desinformação no Brasil”, disse Clisciene. Ela também defende que as equipes multiprofissionais sejam treinadas para conversar com pacientes e familiares quando não houver mais possibilidade de cura. “Promover a saúde não é só o cuidado biológico”, afirmou.
A lei prevê ainda o direito a cuidados paliativos livres de dor e à escolha do local da morte. O texto também estabelece que os familiares do paciente devem receber apoio para lidar com esse período.
Registro das vontades
Clisciene defende que as diretivas antecipadas sejam catalogadas e integradas ao sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde. Na avaliação dela, a medida permitiria que as escolhas fossem registradas antes de uma situação terminal e alcançassem pessoas com diferentes condições financeiras.
“É preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”, afirmou.
De acordo com a pesquisadora, a manifestação pode incluir a escolha de quem estará junto do paciente, aspectos do ambiente de cuidado e preferências relacionadas à despedida. Ela também menciona o codicilo, documento particular de última vontade, como uma forma de registrar orientações sobre o período posterior à morte.
Na família de Regina e Antonio, as conversas envolveram também os mais novos. Márcia contou que as crianças não foram afastadas do processo de perda. Após a morte do casal, os filhos passaram a visitar a mangueira onde estão as cinzas dos dois. No local, conversam, rezam, lembram dos familiares e leem mensagens deixadas por Antonio.
Fonte: Agência Brasil Direitos Humanos.
Foto distribuída pela Agência Brasil Direitos Humanos
